Iris van Diepen (9) had posttraumatische dystrofie: een ware hel!

posttraumatische dystrofie

Begin oktober heeft onze dochter Iris haar middenvoetsbeentje gebroken doordat ze zich verstapte in huis. Het traject dat daarna volgde, was een ware hel. Als gevolg van de breuk werd Iris in het gips gezet, het begin van alle ellende.

In oktober kreeg Iris loopgips, maar ze had nog steeds erg veel pijn. Na diverse keren nieuw gips te hebben gekregen, kreeg ze uiteindelijk een wrap om haar voet. In november had ze geen gips of wrap meer, maar de pijn bleef. Wat volgde waren diverse bezoeken aan de huisarts, huisartsenpost en ziekenhuis, waarna Iris werd doorverwezen naar de fysiotherapeut. De behandelingen bij de fysiotherapeut gingen prima en Iris ging in kleine stapjes vooruit, maar ze hield pijn.

Op aandringen van ons werd een MRI-scan uitgevoerd, waaruit bleek dat ze tevens een scheurtje in de enkelband had. Omdat de pijn bleef, werd ze in december doorverwezen naar het pijncentrum, echter zonder succes. Omdat wij hier als ouders geen genoegen mee konden nemen, hebben we een afspraak bij een osteopaat gemaakt. Hij gaf aan dat Iris een lichte vorm van dystrofie had, iets wat de fysiotherapeut ook al had genoemd. Alle betrokken behandelaars overlegden en concludeerden dat Iris geen dystrofie had, maar de kinderfysio bleef bij haar diagnose.

Wat voor ons als ouders niet te verteren was, is dat je je kind steeds verder ziet afglijden en niemand luistert. Ten gevolge van de blijvende pijn werd Iris opgenomen in het ziekenhuis voor één week, waarbij een team van kinderarts, psychologe, maatschappelijk werk en fysiotherapeut werd ingeschakeld. Na deze ziekenhuisopname werden we in februari doorverwezen naar de revalidatie-arts. Haar conclusie: het is geen dystrofie (PD) maar disuse (het zit tussen de oren).

Wat volgde is niet in woorden te beschrijven. Iris werd door de revalidatiearts beschuldigd van liegen, en wij wisten niet wat we moesten geloven. Ondertussen had Iris ondragelijke pijn en ging ze steeds verder achteruit. Er werd zelfs een crisis team ingeschakeld toen Iris aangaf dat ze niet meer wilde leven. Ze wilde niet meer naar school, bleef schreeuwen en was helemaal de weg kwijt. Volgens de kinderpsycholoog moest Iris gewoon naar school en moesten wij het ongewenste gedrag negeren. Ons kind raakte gek van de pijn.

Iris kon niet meer tegen de pijn; zelf aanraken was ondragelijk. Wij wisten ons geen raad en overwogen zelfs opname in een verafgelegen revalidatiecentrum. Er was ook psychiatrische hulp nodig volgens de geleerden.

Omdat wij ons kind het beste kennen en ons nog steeds niet gehoord voelden door het ziekenhuis, hebben we zelf verder gezocht op internet. Zo stuitten we op het verhaal van een 10-jarige jongen, Sven, dat veel gelijkenissen vertoonde met onze situatie met Iris.

Via een verzonden mail met een noodkreet kwamen we terecht bij Wim Beek van Vrij van Pijn. Vrij van Pijn was voor ons onbekend, maar we dachten: baat het niet, dan schaadt het niet, en maakten een intake-afspraak. Na het intakegesprek besloten we definitief te breken met het ziekenhuis, omdat wij vonden dat zij geen verstand hadden van dystrofie en te veel vastzaten in procedures en protocollen.

Tijdens het intakegesprek gaf Wim aan dat hij Iris kon helpen en precies hoe het genezingsproces zou verlopen. Hij kwam over als een integere en deskundige man en bood zelfs aan contact op te nemen met de ouders van Sven, het eerder behandelde jongetje. Dit versterkte ons vertrouwen. Vervolgens volgde een behandelplan van diverse maanden met fysiotherapie (een nieuwe kinderfysio) naast de behandelingen bij Wim.

Al snel na de eerste behandelingen voelde Iris verandering. Het genezingsproces dat Wim vooraf had geschetst, bleek volledig te kloppen. Elke afspraak bracht vooruitgang. Op 23 juli gaf Iris aan dat de pijn helemaal weg was, wat we samen hebben gevierd.

De blijdschap is met geen pen te beschrijven. Iris is weer onze vrolijke dochter, doet aan hiphop en hardlopen. Kortom: ons kind is terug.


Ons verhaal laat zien dat de medische wereld niet overal een antwoord op heeft en dat alternatieve behandelmethoden zeker aan te raden zijn. We willen ons verhaal delen zodat andere mensen ook geholpen kunnen worden.

Wim, bedankt!

Maak een afspraak voor een intake met onderzoek: bel met de praktijk op 06-34084825

Plan een vrijblijvend oriëntatiegesprek en ontdek wat er voor jou mogelijk is. Bel 06-34084825 voor een afspraak.